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“La tecnología puede mejorar la vida de muchas personas con enfermedades raras y sus familias” · Ana Isabel Zorrilla, jefa de proyectos EIC-BBK

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Fotografía de Ana Isabel Zorrilla.

EIC-BBK es un centro de innovación en la salud que pertenece a la Fundación Síndrome de Dravet. En este espacio tienen en marcha proyectos de investigación aplicada donde desarrollan soluciones tecnológicas para mejorar la calidad de vida no solo de los pacientes de síndrome de Dravet, sino también de otras muchas otras personas con discapacidad o retraso cognitivo. EIC-BBK se inauguró hace un año en el Edificio Izarra Centre de Ermua y desde entonces han desarrollado un proyecto para detectar crisis epilépticas nocturnas y un aula de integración para niños y niñas con necesidades educativas especiales.

Imagen de estudiantes utilizando la mesa interactiva.

Aula Inclusive Smart School en Ikastola Axular Lizeoa de Donostia. Fotografía Black Box Bilbao.

¿Qué es EIC-BBK?

EIC-BBK es el centro de innovación tecnológica en salud de Fundación Síndrome de Dravet. Es una fundación creada por un grupo de padres hace 3 años con dos objetivos, promover la investigación de la enfermedad y mantener en las mejores condiciones posibles a los pacientes. Los síntomas de esta enfermedad incluyen ataques epilépticos pero también retraso cognitivo en diferentes grados, alteración de la conducta y problemas de movilidad, y la tecnología puede ayudar mucho en mejorar la vida de estas personas y sus familias, por eso se crea el centro EIC-BBK. 

Un buen ejemplo de ello es vuestro proyecto de detector para ataques epilépticos nocturnos basado en Kinect, ¿en qué consiste?

Es un proyecto amplio con varias capas y se va a ir enriqueciendo poco a poco, porque los ataques epilépticos tienen varios niveles de dificultad a la hora de detectarlos, desde aquellos que producen convulsiones, hasta las ausencias y los ataques parciales, que son mucho más complicados de detectar porque no producen movimiento en el paciente. Por ahora hemos desarrollado un detector para el primer nivel de dificultad basado en la tecnología Kinect, el sensor de movimiento de la consola Xbox de Microsoft. Lo que hemos hecho es aprovechar sus funcionalidades para desarrollar un programa informático que permite monitorizar al paciente. Está pensado para cualquier hora del día, pero cuando mayor partido van a sacar las familias es durante la noche, puesto que el proyecto nace de la necesidad de dormir de las familias y cuidadores. El detector permite que el familiar esté en otra habitación durmiendo y el detector envía una alarma a su móvil cuando detecta una crisis convulsiva. El sistema es capaz de detectarlas en condiciones de oscuridad completa e incluso debajo de la manta, y ahí está la innovación que nosotros hemos hecho y que no estaba incluida en Kinect.

¿Ya está totalmente desarrollado? 

Sí, ahora vamos a empezar el testeo con las familias, y a partir de esas pruebas iremos ajustando. Aún no podemos precisar el plazo porque depende de los resultados, pero cuando esté, publicaremos el software en la web de la fundación para que las familias se lo puedan descargar de forma gratuita, de forma que cualquier persona con un ordenador y una Kinect lo pueda utilizar.

"En todos los proyectos buscamos que se puedan beneficiar también otros colectivos" 

¿Y las siguientes fases? 

La idea es enriquecer el desarrollo que hemos hecho con sensores biométricos que midan la frecuencia cardíaca, respiratoria, nivel de saturación de oxígeno en sangre,... En eso, las innovaciones que están saliendo al mercado ligadas a las wearable technologies nos pueden ayudar mucho. Para los niveles más difíciles de detectar, donde casi necesitas un electroencefalograma, hemos firmado un convenio de colaboración con Tecnalia y son ellos quienes han empezado a investigar, aunque es un proyecto más a largo plazo.

También tenéis en marcha el proyecto Inclusive Smart School, un aula para la inclusión de niños y niñas con discapacidad. 

El proyecto surge con el objetivo de aprovechar las tecnologías interactivas para integrar a los niños con necesidades educativas especiales. Muchas veces, estos niños no pueden seguir las actividades de clase porque tienen que recibir apoyo particular con logopedas, psicólogos,... y son apartados del funcionamiento normal del aula. Con este proyecto se intenta que el niño siempre esté en contacto con sus compañeros, a través del aula de integración. Es un espacio donde se pueden hacer actividades grupales utilizando ordenadores, tablets y la mesa interactiva, pero también está diseñada para que los niños con necesidades especiales puedan trabajar de manera individual sin sentirse fuera del grupo.

"Las tecnologías interactivas son muy estimulantes para niños con necesidades educativas especiales"

¿En qué punto está?

La primera fase ha sido el diseño y construcción del aula, que ya está hecha. Pero tenemos otras fases que vamos a ir desarrollando de forma paralela, como la creación de una plataforma para la detección de las disfunciones más habituales, el desarrollo de software específico para trabajar en el aula y la fase de integración emocional. Muchos de estos niños pasan semanas en casa o en el hospital, y esta fase lo que persigue es conseguir la presencia virtual de los niños en el aula a través de un entorno tecnológico avanzado, como un robot, un sistema audiovisual con pantallas y cámaras, gafas de realidad virtual,... para que pueda ser visto y oído en el aula y él también pueda ver y oír a sus compañeros en tiempo real.

Así que el proyecto no está pensado solo para niños con Síndrome de Dravet, sino para cualquier alumno con necesidades educativas especiales...

Claro. El síndrome de Dravet es una enfermedad catalogada dentro de las enfermedades raras, pero hay bastantes patologías que tienen síntomas muy parecidos. Lo que pretende la fundación es que aquello que beneficia a los pacientes de síndrome de Dravet pueda ser útil también para otras enfermedades o discapacidades afines. Las enfermedades raras son las grandes olvidadas porque no compensa invertir en investigación, pero si vas juntando unas con otras, al final el colectivo es muy amplio.

¿Qué objetivos tenéis de cara al futuro?

Somos un centro pequeñito, así que nuestro modelo está basado en colaboraciones. Lo que desarrollamos nace de la necesidad de los pacientes con síndrome de Dravet, pero nuestro objetivo es hacer proyectos para otras asociaciones e incluso para otros clientes, poder crecer y que llegue un día en que el centro sea económicamente sostenible, aunque sigamos dentro del paraguas de la fundación. Nuestro modelo de negocio es sacar adelante desarrollos y aplicaciones con otros socios, adaptando también aquello que ya está en el mercado y que podría ser útil en el ámbito de la discapacidad.

  • Fecha: 14/11/2014



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