Innovación para una escuela más inclusiva con el alumnado que padece enfermedades raras

martes, 05 de abril de 2016

Portal de Feder Euskadi.
Feder Euskadi y UPV/EHU organizan el III Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras.

Un equipo de investigadores de la UPV/EHU ha publicado un libro con propuestas elaboradas junto a las familias.

El estudio La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco es el resultado de una investigación de más de un año de duración, donde los investigadores se han reunido con jóvenes que padecen enfermedades raras y familiares para recoger sus opiniones y experiencias. El trabajo ha sido elaborado por el equipo INKLUNI del Departamento de Didáctica y Organización Escolar de la UPV/EHU a raíz de una petición por parte de FEDER Euskadi, la delegación vasca de la Federación Española de Enfermedades Raras.

“La investigación tiene como objetivo recuperar la voz de las personas afectadas y sus familias para identificar las experiencias de escolarización de éxito y fracaso”, explica Javier Monzón, profesor y miembro del equipo INKLUNI, “la intención es detectar sus necesidades para elaborar propuestas de innovación en el sistema escolar”.

Por parte de las familias, una de las necesidades principales detectadas ha sido la mejora de la coordinación entre la escuela, el centro sanitario y los servicios de asistencia social, puesto que los chicos y chicas con enfermedades raras pierden muchas horas lectivas por visitas médicas o complicaciones de salud. “Para las familias es necesaria una figura de gestor que les ayude a coordinar el ámbito sanitario y escolar”, explica Javier Monzón. A lo largo de la investigación, los jóvenes han destacado también la importancia de diseñar prácticas educativas para todo el alumnado, evitando las situaciones de exclusión.

La investigación es la primera de estas características a nivel estatal, puesto que hasta ahora no se había realizado un análisis desde el punto de vista de las personas afectadas y sus familiares. El proceso se ha trasladado a otras nueve Comunidades Autónomas para recoger allí también las experiencias de escolarización entre jóvenes con enfermedades raras y recoger propuestas de mejora.

El resultado de las investigaciones y sus conclusiones se presentarán dentro del III Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, que se celebrará en Bilbao los días 20 y 21 de abril. El encuentro acogerá ponencias, mesas redondas y talleres con la participación de personas expertas, afectados por enfermedades raras y familiares.

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